Seit Sommer letzten Jahres gibt es einen neuen Podcast, bei dem Adrian Ley jeweils mit einem Gast über Dialyse, Transplantation, Medikamente, Juckreiz und viele andere Themen spricht. Wir haben ihn gefragt, was ihn bewegt und zu diesem Podcast angespornt hat.
Adrian Ley wurde 1993 geboren, er ist also heute 30 Jahre alt. Mit 19 Jahren wurde eine seltene Autoimmunerkrankung der Nieren diagnostiziert, die Membranproliferative Glumerulonephritis, kurz MPGN. „Damals habe ich im Internet überall nach Informationen gesucht, besonders hilfreich war für mich der Austausch in manchen Gruppen. Ich habe viel Unsicherheit verspürt und dort konnte ich mit anderen darüber sprechen,“ erinnert er sich an die Anfangszeit.
Zwei Jahre später hatten sich die Nierenwerte so verschlechtert, dass er mit der Hämodialyse in einem Zentrum beginnen musste. Über andere Verfahren, wie die Peritonealdialyse oder die Heimhämodialyse hat er damals nichts erfahren. Mit seinem Podcast will er nun dazu beitragen, dass viele Menschen im Prädialysestadium mehr über chronische Nierenerkrankungen erfahren und die verschiedenen Behandlungsverfahren kennenlernen. Seine erste Dialysephase war nur kurz, schon nach neun Monaten erhielt er eine Lebendnierenspende von seiner Mutter. Nach etwa einem Jahr machten sich die Symptome der Autoimmunerkrankung wieder bemerkbar und nur mit intensiver Behandlung konnte die transplantierte Niere noch zwei weitere Jahre erhalten werden, bevor dann leider eine Abstoßung erfolgte.
2018 begann so zum zweiten Mal die Hämodialysebehandlung in einem Zentrum. „Ich war damals 25 Jahre alt und hatte mir mein Leben anders vorgestellt,“ sagt Adrian Ley heute. „Ich war deprimiert und habe intensiv recherchiert, um zu sehen, was ich tun kann. Dabei bin ich auf die Nachtdialyse gestoßen und habe in Augsburg einen Platz für mich gefunden. Das hat die Situation für mich klar verbessert.“
Nicht zufrieden war er hingegen mit den langen Wartezeiten für eine Organtransplantation in Deutschland und hat dann drei mutige Entscheidungen getroffen. 2020 ist er nach Österreich übergesiedelt und wohnt seither in Wien. Dort hat er sich mit einer Marketing-Agentur selbstständig gemacht und damit freiwillig auf seine Erwerbsunfähigkeitsrente verzichtet. „Ich wollte mein Leben selbst in die Hand nehmen und auch meine berufliche Karriere aktiv gestalten. Dafür war ich bereit, Risiken einzugehen,“ blickt er auf diese Zeit zurück.
Ende 2022 kam dann die erhoffte Nierentransplantation und seitdem ist seine Gesundheit insgesamt stabil und gut. „Zu diesem Zeitpunkt hatte ich ja schon einige Erfahrungen mit Dialyse und Transplantation gesammelt und die wollte ich gerne mit anderen teilen. So ist die Idee des Podcasts entstanden“ sagt Adrian Ley. „Ich mag das Medium Podcast, es schafft eine vertraute Atmosphäre und zusammen mit meinen Gästen kann ich tiefer in ein Thema einsteigen als in anderen Formaten. Dabei will ich vermitteln, dass wir als Patientinnen und Patienten die Verantwortung für unser Leben übernehmen und die Ärzte und Teams uns dabei unterstützen können.“
Neben seinem Podcast unterstützt er auch die Weiterentwicklung der Mizu-App für Nierenpatienten. Mit seinen Erfahrungen als Patient und manchmal auch mit technischen Tipps, denn, so sagt er: „Ich war schon immer ein kleiner Nerd, hab als Jugendlicher gerne programmiert, eigene Webseiten erstellt und bin in der digitalen Welt gesurft.“ Den Podcast FunktioNIEREN von Adrian Ley können Sie über alle gängigen Podcast-Plattformen und auch über die Mizu-App hören. https://www.podcast.de/podcast/3277831/funktionieren-wie-es-auch-ohne-klappt Wir danken ihm für dieses Gespräch und wünschen ihm viel Erfolg und persönlich alles Gute. Die Fotos hat uns Adrian Ley freundlicherweise zur Verfügung gestellt.
